↓小泽旅行时拍摄风景

移植后一年,95后大男孩小泽(化名)去了梦想中的大理,品尝了武汉的美食,和朋友相约北京环球影城畅玩,然后,重新回归职场,回到了自己原本的生活轨迹。任谁都看不出来这个身高182的英俊男孩曾经是一名白血病患者。

对于小泽来说,与病魔抗争的痛苦在记忆中已经模糊,他更愿意去回忆生命中的温暖、重生后的快乐。他真诚地与我们分享了移植后恢复体能的经验,快乐地讲述了近期看过的美景、吃过的美食,他希望将自己的经验和“正能量”分享给正在经历痛苦的患友们:也许你正在经历黎明前的黑暗,重生后的美好世界值得你为之努力!

现在,小泽像大多数年轻人一样朝九晚六、周末出去下馆子、放长假约好友旅游,这样对于大多数人来说的“普通”生活,小泽却倍感珍惜,他说:“失去过才懂得珍惜,我现在只想活在当下,好好吃饭,好好活着!

病例简介:

- 男,26岁;

- 2022年1月确诊急性髓系白血病(KRAS、ETV6);

- 由父亲作为供者,于7月进行异基因造血干细胞移植并顺利出仓;

- 目前异基因移植后1年,近期在闸新医院完成随访,原发病完全缓解,身体状态良好并回归正常生活。

QA

Q:

如何发现自己患病?

A:

那时候后背莫名其妙痛得受不了,痛了3周左右,开始发低烧,所以去医院检查,查了血象异常直接就住院了,做了骨穿以后确诊的。刚刚知道自己得病有点难以接受,因为我作息正常、无不良生活习惯而且平常还有健身,实在无法相信自己会得白血病。不过很快我就释然了,纠结这些没有什么用,徒增烦恼罢了,不如该吃吃、该喝喝,积极配合医生治疗。

Q:

在移植仓中是怎样的?

A:

我只记得自己又吐又拉,浑身没有力气。化疗难受,但是在移植仓里身体上的难受是加倍的。我在仓里面哭过,有时候觉得自己要抗不过来了。即便有朋友给我发消息让我加油,我依然觉得没人能理解我的感受。其实这种时候,真的只能靠自己去给自己信念。那时我就想着我还没有去过大理、没有去过英国、还有好多美好的事情等着我去做,家人还在外面等我。就这样,我在仓里刷完了火影忍者、海贼王,不知不觉间身体一天比一天好了。

想对在仓里的患友说:“你的身体不是你自己的,是关心你的人的。不为了自己,为了家人都要努力。转移注意力,不要让自己沉浸在痛苦里,加油熬过去,还有很多美好的事情在等你!”

八段锦演示

Q:

移植后如何恢复?

A:

移植后半年左右还是感觉浑身没什么力气,我发现每天打八段锦是很好的康复运动,一般我早上10点前打一套,10分钟左右一身汗。循序渐进,每天1次,1个月就能看到效果,感觉体力上恢复了很多。另外,户外散步也是很好的锻炼方式。不过一定要注意防晒,外出也要戴好口罩。

移植后入口的东西一定要干净,在这个大方向下,怎么快乐怎么吃!移植后半年我就吃了可乐和炸鸡。我认为自己最了解自己的身体,为了让自己开心偶尔可以放纵一下,去做一些让自己感觉快乐的事情。我超爱打麻将,打麻将之前我会把麻将做好消毒,和朋友一起玩的时候全程带口罩,而且每半小时洗一次手。

对于我来说,我重生了一次,爸爸的细胞给了我第二次生命,所以我很珍惜。生病期间经历的痛苦已经模糊,我只记得我获得重生之后探索世界的快乐,就像新生儿一样,用心去感受食物的美味、风景的美丽、和家人朋友相聚的珍贵时光。

Q:

生病后如何调节心情?

A:

很多患友会去研究自己的报告、去网上查数值,但是我不会。我就是把自己交给医生,医生永远懂得比你多,我只要知道我的报告是好或者不好就行。不让自己因为报告上数值的变动而烦恼可能也是我保持好心情的秘籍。心放宽,什么都不知道反而很快乐!

另外,让自己在力所能及的情况下享受生活。大方向上把握好,小细节上让自己快乐。我一周会出去吃2次饭,改善下胃口。不过我都会挑选干净卫生的品牌,吃火锅蔬菜和肉要多烫一会。只有生病了才知道,以前随心所欲能吃饭是多么幸福的事情!哎,以前爱吃海鲜,现在都不能碰喽!

Q:

对于未来的规划是什么?

A:

我已经回归正常工作了,之后会利用假期的时间继续去实现旅行的梦想,小目标是把中国大陆景点游遍。规划嘛,就是好好吃饭,好好活着!

小泽在旅行中品尝的美食

Q:

在医院印象深刻的事情

A:

闸新医院的医生护士们都特别亲切、可爱!我的主治医生邵珊主任温柔又乐观,给予了我很多帮助和鼓励。床位医生赵青做骨穿真的不痛,而且每次都会及时回应我的所有问题。感谢闸新医护人员的精湛医术,也感谢你们为我无聊的病床生活带来了欢声笑语!

Q:

想对患友说的话

A:

好好听医生的话,积极治疗。世界很大,风景很美。熬过难关,就能看到更多美丽的风景。

↑小泽旅行时拍摄风景

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